家长真实记录：一位广州自闭症孩子从确诊到逐步改善的十年历程

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　　问：如果让一位已经走过十年干预路的广州家长，对新确诊的家长说几句话，她会分享什么？

 

　　答：我们邀请了在广州生活、孩子16岁的小杰妈妈，她记录下从孩子3岁确诊到如今十年的完整历程。以下是她用眼泪和笑容写下的文字。

 

　　广东六一儿童医院家长记录：第一天——那个改变全家命运的日子

 

　　问：还记得确诊那天的心情吗？

 

　　答：怎么可能忘记。2014年3月12日，小杰3岁2个月，在广东六一儿童医院拿到诊断书：中度自闭症。我抱着他坐在医院走廊，周围人来人往，我听不见任何声音。脑子里只有一个念头：我的儿子，这辈子完了。回家的路上，他爸开车，一路没说话。小杰在后座，不停地转手里的车轮，发出“嗡嗡”声——那个平时让我烦躁的声音，那天让我心如刀割。那天晚上，我在网上搜了一夜“自闭症能治好吗”，越搜越绝望。凌晨四点，我抱着他爸哭：我们怎么办？他说：不知道，但明天还得过。

 

　　广东六一儿童医院家长记录：第一年——从崩溃到站起来

 

　　问：最初的一年是怎么熬过来的？

 

　　答：前三个月是地狱。我辞了工作，他爸换了夜班白天陪我。我们报了机构的ABA课程，每天往返两小时，训练两小时，回家再练两小时。小杰哭，我也哭。他不会指物，不会叫妈，不会对视。最难的是过年，亲戚问“小杰怎么不说话”，我笑着说“说话晚”，回家哭一整夜。转机出现在干预的第8个月。那天他在机构，老师拿出饼干，他看了老师一眼，然后用手指了指饼干——那个对视，那个指的动作，我等了8个月。我蹲在教室外面，捂着嘴哭，这次是高兴的哭。那一刻我明白：干预真的有用，只要不放弃，就有希望。

 

　　广东六一儿童医院家长记录：第三年——从“他不行”到“他能行”

 

　　问：什么时候开始看到真正的进步？

 

　　答：第三年，小杰5岁，进了融合幼儿园。第一天老师发来视频，他在角落里一个人玩，其他孩子在旁边跑。我心又凉了。但老师说：别急，他能待住就是第一步。果然，第二个月，他开始在旁边看别人玩；第三个月，有一个小女孩拉他手，他没甩开；学期末，他能和小朋友坐一起听5分钟故事。5分钟，对别人不值一提，对我们来说是奇迹。那年生日，他第一次对我亲口说“妈妈生日快乐”，虽然口齿不清，虽然眼睛看着旁边，但那是我收到最好的礼物。

 

　　广东六一儿童医院家长记录：第五年——从家庭到学校

 

　　问：上小学是一道大坎吧？

 

　　答：是最大的坎。我们选了普小特教班，但第一天就被投诉：上课离座、抢同学东西、突然尖叫。老师委婉地说：要不您陪读？我陪了两年。这两年比前五年都累。我要在课堂上按住他不让他跑，要在课间陪他处理社交冲突，要在放学后给老师道歉。但我看到的是：他从完全无法坐住，到能坐10分钟、20分钟、半节课；从被所有孩子排斥，到有一个、两个孩子愿意跟他玩；从被投诉每天一次，到每周一次、每月一次。三年级开学，老师对我说：您不用陪了，他自己可以。那天我走出校门，阳光特别刺眼，我走了很远才反应过来：我儿子，真的可以了。

 

　　广东六一儿童医院家长记录：第十年——从被照顾到照顾别人

 

　　问：现在孩子怎么样了？

 

　　答：小杰16岁了，在特殊教育学校读职高，学西点制作。上周他回来，烤了一盘曲奇，说：“妈妈，这是我在学校做的，你尝尝。”那一刻我突然想起十年前那个只会转车轮的孩子。他还是有很多困难：不太会交朋友，容易焦虑，需要固定日程。但他有了名字——不再叫“那个自闭症孩子”，而叫“小杰”——同学叫他小杰，老师叫他小杰，邻居叫他小杰。最重要的是，他自己知道了“我叫小杰，我喜欢做点心，我以后想当烘焙师”。

 

　　广东六一儿童学院总结

 

　　问：如果让您对新确诊的家长说一句话，会说什么？

 

　　答：我会说：“你现在的感受，我都经历过。但请相信，十年后的你，会感谢今天没有放弃的自己。”这条路很长，长到你看不见尽头；这条路很苦，苦到你想过放弃。但只要走下去，就一定有变化——也许不是变成“正常人”，但一定是变成“更好的他”。那个更好的他，值得你今天的眼泪和坚持。我陪孩子走了十年，还会陪他走下一个十年。因为我知道，路的尽头不是“痊愈”，而是“我们尽力了，我们无憾了”。这句话，我希望你将来也能对自己说。